همین طور این امکان وجود دارد که زندگی آنها به علت وجود تاول‌هایی که غذا خوردن و تنفس را مشکل می‌سازد، با خطر همراه باشد. اکثر این نوزادان در دوران کودکی می‌میرند.
افرادی که پدر و مادر آنها دچار این بیماری شده‌اند، شانس بیشتری برای ابتلا به این بیماری دارند. بنابراین می‌توان گفت این بیماری یک نوع بیماری ارثی نیز می‌باشد.
داروها سبب کنترل خارش، درد و درمان عوارضی همچون عفونت در جریان خون گردند. در صورتی که زخم‌ها نشانه‌های عفونت گسترده همچون ضعف، تورم غدد لنفاوی و تب را بروز دهند، این امکان وجود دارد که پزشک آنتی بیوتیک خوراکی تجویز نماید.
سن ابتلا به بیماری پروانه ای معمولا از بدو تولد است اما در هر سنی قابل تشخیص است.
همینطور برای فعالیت‌های خارج از منزل می‌توانید با پوشیدن لباس‌هایی با پارچه و آستین‌های بلند از خود محافظت نمایید.
آزمایش قبل از تولد: خانواده‌هایی که دارای سابقه‌ی بیماری پروانه‌ای هستند، نیازمند به انجام آزمایش قبل از تولد و مشاوره ژنتیک هستند.
بیوپسی یا نمونه برداری از پوست جهت نقشه برداری ایمونوفلورسنت: با استفاده از این روش، یک نمونه کوچک از پوست آسیب دیده برداشته می‌شود و با میکروسکوپ مورد بررسی قرار می‌گیرد.
به این فکر کنید که اگر سه سال گذشته فلان تصمیم را نمی‌گرفتند یا اینکه یک عادت موثر را در خود ایجاد می‌کردید، اکنون در چه وضعیتی قرار داشتید. بنابراین از الان به آینده‌ی خود فکر کنید.
در اینجا ما پیشنهادهایی را برای کاهش دل درد های کودک دلبندتان داریم:
تصمیماتی که در زندگی می‌گیریم و کارهایی که انجام می‌دهیم، چه برای خود ما و چه دیگران، تاثیرگذار هستند. حتی در مواردی با یک تصمیم بسیار جزئی مثل نرفتن به یک مهمانی، می‌توانیم مسیر زندگی خود را به کل دچار تغییر و تحول کنیم.
آزمایش ژنتیکی گاهی برای تایید تشخیص مورد استفاده قرار می گیرد زیرا بیشتر اشکال بیماری پروانه ای به ارث برده می original site شوند.
داروها می توانند به کنترل درد و خارش و درمان عوارض مانند عفونت در جریان خون کمک کنند (سپسیس).
زمانی که کودک رشد می کند، او را تشویق کنید که در فعالیت هایی که باعث آسیب پوست نمی شود شرکت کنند. شنا گزینه خوبی است.
توجه کنید که هر گریه ای، نشانه ی دل درد نوزاد نیست. برای اینکه دکتر تشخیص دل درد بدهد، باید ابتدا مطمئن شود که سلامت نوزاد در وضعیت مناسبی است و بیماری دیگری ، کودک شما را آزار نمی دهد . بیماری هایی که باید وجودشان نفی شوند: مانند گوش درد کودکان، باد فتخ درنوزادان، بیماری هایی که موجب مسدود شدن روده میشوند، عفونت های ادراری و غیره.